Za devatero horami, za devatero řekami žila jedna pubertální holka co měla plnou hlavu kluků a plánů na velkou oslavu těch důležitých patnáctých narozenin, kam rozhodně TEN JEDEN přijde, popřeje jí a bude vše zalité sluncem.
Takhle by mohla začínat dost dobrá lovestory. Příběh o mém seznámení s nějakým tím vyvoleným. Kéžby. I když vlastně jo. Je to takové jisté navždy. Takže, připraveni? Jdeme na to….
Úplně nevím, kde začít, protože všechno souvisí se vším a nikdo není schopný říct, jo tohle to spustilo a tady to začalo. Takže to vezmu od chvíle co beru jako takový pomyslný start nikdy nekončícího kolotoče doktorů.
Byl začátek devítky a asi jako každý v tom věku jsem si plánovala oslavu patnáctin s kamarády a na jakou bych tak mohla jít střední. Už o letních prázdninách mi občas bylo špatně. Mívala jsem pocit, že se můj žaludek snaží strávit ohromného ježka. Občas jsem jenom půl dne ležela schoulená v klubíčku a snažila se předstírat že neexistuju. Jako každý kdo má nějaký takový problém, jsem musela zavítat k doktorce. Tam jsem se dozvěděla, že je to jenom překyselení žaludku a dostala jsem prášky, které jsem měla brát, jen kdyby mi bylo zle. Bylo vyřešeno. Nebo si to alespoň všichni mysleli.
Bolesti byli ale pořád častější a silnější. Obvodní mi udělala odběry a po zjištění, že mám málo železa jsem dostala další krabičku s léky, že mám za nějakou dobu přijít znovu na nové odběry, aby zjistila jestli se to zlepší. Nezlepšilo. Naopak. Hladina železa, a nejen toho, šla ještě níž a doktorka už nevěděla moc co dělat, protože ani žaludek se nelepšil.
V polovině listopadu mě tak poprvé hospitalizovali. Když mi doma mamka řekla, že půjdu druhý den místo do školy do nemocnice, obrečela jsem to. Nechtěla jsem tam. Nedalo se ale nic dělat, tak jsem druhý den nastoupila k nám na pediatrii, kde jsem nakonec strávila dva týdny.
Po všech možných i nemožných vyšetřeních padlo to, co nikdo asi nechce slyšet. Nevyléčitelné autoimunitní onemocnění, Crohnova choroba. Zánět ve střevě, který se dá léky potlačit, ale ne zcela vyléčit. Že už pořád budu brát léky. V tom lepším případě. Vůbec jsem nevěděla jak bych na tohle měla reagovat. Doufala jsem, že si dělají legraci. Že to bude jenom nějaká blbina, kterou vyléčí týden off a budu jako rybička. Kéžby. A to byl jenom začátek.
Hned druhý den mi začala radikální bezezbytková dieta. Nutridrinky. Čtyři týdny, kdy jsem nesměla nic mimo téhle tekuté stravy a nic nedráždivého k pití (převařená voda, bylinkový čaj).
Jediná vzpomínka z tohohle období byla na moje patnáctiny. Asi ty nejhorší narozeniny, co jsem zatím zažila. Nejen že jsem se dozvěděla, že slovo zdravá pro mě nabralo naprosto jiného významu, nemohla jsem nic kromě jídla z lahvičky co chutná po pár dnech dost příšerně. Jak velkorysý dárek bylo, že mi doktoři dovolili dát si jako narozeninový dárek krajíc chleba s plátkem sýra a šunky. Ještě teď když si na to vzpomenu, brečím.
Následující rok jsem každé tři měsíce docházela na kontroly k nám do nemocnice na dětskou gastroenteorologii a sypala do sebe prášky.
A hádejte co. Léčba nezabírá. To mi řekli po ročním kontrolním vyšetření.
Díky bohu, že jsem byla ještě dítě. Jenom díky tomu do mě nezačali ládovat kortikoidy po kamionech, ale dostala jsem možnost na biologickou léčbu. To pro mě znamenalo přesun na dětskou gastroenteorologii do Prahy. Tohle byl další moment, který jsem dost obrečela, protože na kontrolu do Prahy jsem jela ještě dřív než přišlo potvrzení od pojišťovny, že mi léčbu zaplatí. Bála jsem se. Bála jsem se, že mi to neschválí, protože je to dost nákladná léčba. Bála jsem se, že nebudu mít možnost léčit se, protože doma na to peníze nejsou. Bála jsem se, že je to konec s životem jak jsem ho vedla do teď a čeká mě ještě víc pobytů v nemocnici, kortikoidy, další sajrajty do těla. Nic z toho jsem nechtěla. Spadla mi skála ze srdce, když přišel email, že léčba je schválená.
Následoval měsíc, během kterého jsem jela do Prahy asi třikrát, kdy se injekce zaváděli a já se je učila aplikovat. Od té doby jsem si sama jednou za dva týdny píchala injekci a každé tři měsíce pravidelná kontrola.
Čím déle jsem si je píchala, tím těžší to bylo. V posledních týdnech jsem vždycky brečela, protože mi hlavou probíhali myšlenky jako, proč zrovna já?, proč si nemůžu v klidu užívat jako ostatní?, sakra tohle je nespravedlivé, co budoucnost?.
Po roce opět kontrolní vyšetření. Stejný výsledek. Ani tohle nijak extra nepomáhá. Navíc se během léta začali objevovat ve velkém vedlejší účinky, které se stále zhoršovaly. Ke konci to došlo do fáze, kdy jsem měla pod vlasy krvácející strupy velké jako dlaň a na stehnech, hýždích, v podpaží a na zádech se mi dělali hnisavé boláky, se kterými jsem nejednou musela na chirurgii. Bolelo to tak že jsem se v noci budila. Padalo mi tolik vlasů, že když jsem se česala, nebo si myla hlavu, brečela jsem kolik vlasů mi vypadalo. Přišla jsem o 2/3 vlasů. Bylo to dost náročný období. Jak chcete ostatním vysvětlit, že nemůžete pořádně chodit, sednout si, hodit batoh na záda, protože to prostě bolí.
Během tohohle kolotoče byla karanténa a na úplném konci, kdy mi kožní napsala kortikoidy, abych mohla nějak fungovat, jsem odjela na měsíc do Dublinu.
Hned po návratu jsem nastoupila do VFN a zahájila se nová léčba. První infuze. Další kontroly. Další injekce. Další kontroly. Náročné dohánění látky třeťáku za Irsko, místo praxí měsíc nonstop v práci. Tábor, zbytek léta v práci. To tomu rozhodně nepomohlo.
A jsme tady. Jsem ve čtvrťáku, je mi 19, přecházím z pediatrie k dospělým s tím, že další léčba dost pravděpodobně nezabírá.
Miluju jídlo, ale moje dieta mi většinu z něj zakazuje. Naštěstí i přesto jak se tabulkově můj stav nezlepšuje, mi po jídle není špatně (až na vybrané potraviny). Svou lásku k jídlu si kompenzuju tím, že vařím a peču pro ostatní. Miluju to. A doufám, že stejně jako irská lovestory, o které si taky někdy popovídáme, bude mít o tenhle příběh o něco šťastnější pokračování, než byl začátek.
Děkuju těm co to dočetli do konce❤️
Vaše Eliška
